Moda e ação de conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal

Quem acompanha o Suzanices já sabe que apoiamos ações que colaborem com causas sociais importantes, então o post de agora fala sobre um desfile organizado pela agência Max Fama que além de apresentar looks infantis e juvenis também convidou o público a conhecer mais sobre a doença Atrofia Muscular Espinhal.

A ação teve o objetivo de dar voz à “Associação Unidos pela cura da AME (Atrofia Muscular Espinhal)”, que nasceu para ajudar os portadores dessa doença. Como a Max Fama apoia a causa pediu para os artistas que participaram do evento abrirem espaço em suas redes sociais também. Além de Nick Bernard, participaram da ação o ator, Gabriel Santana, que fez o Mosca na novela Chiquititas, e está na nova série da Rede Globo “Carcereiros” e o ator Luckas Moura, que interpretou o personagem Omar, na novela Cúmplices de um resgate.

O artista Nick Bernard com a família do garoto Geanluca

O menino Geanlucca, portador da doença, também participou da ação com sua família. Sua irmã, Giovanna, desfilou. Entre os portadores na AME, no Brasil, está o pequeno Geanlucca, de 4 anos. Até seus nove meses o garotinho tinha uma vida quase normal e o único problema aparente era que ele não conseguia se sentar e os médicos diziam que ele era preguiçoso e iria melhorar, mas em fevereiro de 2013 ele estava com dificuldades para respirar, foi internado e teve cinco paradas respiratórias. Desde então a luta pela vida é diária e a possibilidade de tratamento com um novo medicamento deu esperança à família.

O ator Gabriel Santana com Geanluca e sua família

A atrofia muscular espinhal é causada pela ausência ou pelo defeito de um gene, o SMN-1, sigla em inglês para “sobrevivência do neurônio motor”. Mesmo sem saberem, muitas pessoas carregam uma cópia do gene defeituoso, sem serem afetadas. Mas, quando pai e mãe têm cópias do gene problemático, há 25% de risco de o filho nascer com a doença. Embora as funções desse gene não sejam totalmente compreendidas, certo é que os neurônios motores morrem quando ele não funciona bem. E, sem as células neuromotoras da coluna espinhal — responsáveis pela comunicação entre o cérebro, a coluna e os músculos —, até o ato de respirar passa a exigir um esforço extraordinário.

À medida que essas células morrem, os bebês manifestam sintomas como dificuldade de mover os membros, manter o tronco ereto e engolir. Existem quatro tipos de AME, e as crianças que têm o mais severo, o tipo 1, nascem com a expectativa de viver apenas até os 2 anos de idade. Quem tem os tipos 2 e 3, dependendo do grau de gravidade, pode chegar à vida adulta; e, nos que têm o tipo 4, uma minoria, os sintomas só aparecem quando adultos. Mas a longevidade dos portadores dessa doença depende de quantas cópias eles carregam de um gene ligeiramente diferente, o SMN-2, que produz uma quantidade modesta da mesma proteína, SMN.

Que mais pessoas e empresas invistam em levar informação sobre questões como esta para o grande público. #juntossomosmaisfortes

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